Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti
Consiglio Regionale della Puglia

Ti invito a partecipare al convegno sulla retinite pigmentosa in programma sabato 5 ottobre 2013 presso l'Aula "L. Cardia" della Clinica oculistica del Policlinico di Bari. Di seguito il programma                           Unione Nazionale Italiana Volontari pro Ciechi Onlus Bari
il Presidente
(Antonio Montanaro)
tel. & fax 0805429082 - 0805429058
e-mail univocba@univoc.org    “Maculopatia e Retinite Pigmentosa come causa di disabilità visiva. Aspetti clinici, genetici e comportamentali”. Bando Sostegno a Programmi e Reti di Volontariato 2011 FONDAZIONE CON IL SUD – Progetto “IN RETE,VERSO QUEL TUTTO CHE SUPERA LA SOMMA DELLE SINGOLE PARTI”.       Il progetto “IN RETE,VERSO QUEL TUTTO CHE SUPERA LA SOMMA DELLE SINGOLE PARTI”, promosso da U.N.I.VO.C. BARI con il sostegno della Rete di associazioni “Cieco in Vista” e attuato nell’ambito del Bando Sostegno a Programmi e Reti di Volontariato 2011 FONDAZIONE CON IL SUD, prosegue le proprie attività concretizzando le iniziative previste dall’Azione 3 del progetto medesimo dedicata ai percorsi di auto-etero formazione. Il terzo percorso di auto-etero formazione, in programma per il prossimo 05 ottobre alle ore 9.30 - presso l’ Aula “L. Cardia” Clinica Oculistica  Policlinico – Piazza G. Cesare 11 BARI, ha natura scientifico - preventiva e mira a promuovere la “Cultura della prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie dell’occhio” . Naturalmente l’azione non trascura la fondamentale necessità di qualificare le risorse umane volontarie ed in relazione a ciò promuove una discussione che coinvolga le istituzioni pubbliche che interloquiscono maggiormente con gli enti in rete: Comuni, Province e Regioni. In questo caso, una discussione in ambito  scientifico sul tema delle maculopatie e della retinite pigmentosa, alcune delle più gravi patologie oculari, per un approccio più consapevole al problema stesso sia da parte degli interessati sia da parte dei volontari. Il Convegno dal titolo “Maculopatia e Retinite Pigmentosa come causa di disabilità visiva. Aspetti clinici, genetici e comportamentali”, organizzato dall’APAM ONLUS - Associazione Pazienti affetti da Maculopatie – Bari e dall’A.P.R.P. ONLUS Associazione Pugliese Retinite Pigmentosa con la collaborazione degli enti in Rete, si svolgerà  in concomitanza con la Giornata Mondiale della Retina ed  avrà il seguente programma:   Presidente Onorario: Prof. Carlo Sborgia Direttore Clinica Oculistica Policlinico – Bari 
Moderatore: Prof. Matteo Bracciolini Libero Docente in Oculistica e Fondatore dell’A.P.R.P. 
ore 9.30 -  Introduzione: -         Antonio Montanaro, presidente UNIVOC -         Lorusso Vincenzo, responsabile legale  APAM -         Gianfranco Taurino, presidente APRP -         
ore 9.45 -  Dr. Vincenzo Lorusso Coordinatore responsabile della Clinica Oculistica – Policlinico - Bari: “La maculopatia: epidemiologia, cause, sintomi e possibilità di riabilitazione”    ore 10.05 Dr. Ugo Procoli    Dirigente Medico I livello U.O.C. OFTALMOLOGIA - Clinica Oculistica Policlinico - Bari:    “La retinite pigmentosa: epidemiologia,    cause, sintomi, diagnosi”     
   ore 10.25 Dr. Mattia Gentile    Direttore UOC Lab.Genetica Medica Ospedale Di Venere – ASL BARI:    “La genetica nella retinite  pigmentosa:  cause e possibilità di  diagnosi?”
   
   ore 10.45 Prof. Carlo Sabbà    Direttore Centro di Assistenza e Ricerca  Sovraziendale Malattie Rare  Policlinico Bari -                    Dr.ssa Patrizia Suppressa -                    Dr.ssa Patrizia Lastella     Dirigenti Medici Centro di Assistenza e Ricerca Sovraziendale Malattie Rare Policlinico Bari       “Il Centro Sovraziendale per le Malattie rare”                    ore 11.05 Prof. Gianpaolo Pierri psichiatra e psicologo - Presidente  Onorario della Società Italiana di Psicoterapia": “Psicologia e psicopatologia nella disabilità visiva” 

ore 11.25 Libero dibattito 

ore 12.00 Conclusioni: Dr. Vincenzo Lorusso     La rete “Cieco in Vista” nasce dall’idea progettuale “IN RETE, VERSO QUEL TUTTO CHE SUPERA LA SOMMA DELLE SINGOLE PARTI” nell’ambito del Bando Sostegno a Programmi e Reti di volontariato 2011 promosso da FONDAZIONE CON IL SUD. La condivisione di obiettivi e la necessità di far fronte ad aspettative eterogenee da parte di una stessa utenza, hanno generato una forma di collaborazione tra alcune Associazioni del Mezzogiorno che, ognuna nella sua specificità, si occupano di minorazioni visive. Obiettivo comune della Rete é l’erogazione di servizi di sussidiarietà sul territorio di riferimento che rispondano rapidamente, efficacemente ed in modo coordinato alle molteplici esigenze di un utenza che abbraccia tutti i tipi di problematiche relative alle minorazioni visive. Caratteristica qualificante della Rete é l’apprezzabile ruolo che svolge nella promozione, formazione, sanità, ricerca e realizzazione di un’ampia gamma di iniziative e servizi che offrono qualificate risposte ai molteplici bisogni dei soggetti disabili della vista, famiglie e operatori volontari o professionisti in materia di: medicina, istruzione, formazione professionale, lavoro e pensionistica, così come nell’accesso all’informazione, all’ambiente e alla fruizione del tempo libero, favorendo la piena attuazione dei diritti umani civili e sociali dei non vedenti ed ipovedenti, la loro equiparazione sociale e l’integrazione in ogni ambito della vita civile. Le azioni mirano a rafforzare le singole competenze dei membri di rete e di conseguenza il protocollo di azione comune, diffondendo reciprocamente le conoscenze proprie di ogni membro in rete, alla cittadinanza e alle risorse umane volontarie della comunità con lo scopo di qualificarne e orientarne gli interventi di sussidio, e ampliando la collaborazione e il coinvolgimento di altri Enti e di diversa natura (Istituzionale, Politica...) nella realizzazione di incontri formativi.